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2023/5/1612023/5/162生命质量评价2023/5/163生命质量的概念Qualityoflife，QOL◼生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响◼生

活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义2023/5/164◼生命质量还没有一个普遍被接受的定义。◼社会学强调人的社会功能◼心理学强调人的精神状态◼临床医学如何减轻病人的症状和痛苦◼完整的生命质量应是多方面相互作用结果2023/5/

165◼何为qualityoflife，至今未有公认的定义。◼Campbell［1976］:个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。◼Hornquist[1982]:对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。◼Calman［198

4］:某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。◼WHO生命质量研究组［1993］：不同文化

和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验◼(QualityofLifeisdefinedasindividual'sperceptionsoftheirpositioninlifeinthecon

textofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns)。2023/5/166健康相关生命质量（health-relatedqu

alityoflife，QOL）概念的提出◼为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了生命质量（qualityoflife，QOL）的概念◼目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。2023/5

/167HRQOL的概念健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描

述人们的功能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的主观成分2023/5/168QOL的发展过程◼始于本世纪30年代的美国◼兴起于50～60年代◼70年代末期后在医学领域倍受瞩目，80年代后形成新的研究热潮。◼1992

QualityofLifeResearch◼1994国际性的研究协会ISOQOL(InternationalSocietyforQualityofLifeResearch)生命质量研究通讯(QualityofLifeNewsletter)2023/5/169以“QOL”为关键字搜

索Medline05001000150020002500300035004000450019701975198019851990199520002005yearNo2023/5/1610生命质量产生的历史条件-1◼疾

病能否治愈？◼生存期有多长？◼生活的质量？医学模式与生命质量评价生物生物心理影响疾病影响心理评价生命质量社会社会◼新的医学模式下的疾病观和健康观2023/5/1611以乳腺癌为例传统治疗方法:乳癌根治术患侧乳腺、胸大肌等全部切除第二性征标志受到了严重破坏乳癌根治术即刻乳房重塑术2

023/5/1612生命质量产生的历史条件-2◼现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措施的疗效，最终不能满足群体对健康的新要

求2023/5/1613以类风湿关节炎为例二线抗风湿药物延缓关节病变，阻止关节的畸形不良反应肿胀和疼痛➢如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，是临床医师必须面对的问题2023/5/161

4生命质量产生的历史条件-3◼长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害2023/5/1615以风湿病为例◼临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果（即5D

）◼（death）死亡◼（disability）残疾◼（discomfort）痛苦◼（dollarcosts）经济负担◼（drugtoxicity）药物毒副反应2023/5/16162023/5/1617◼根据中国预防医学科学院

疾病监测点(1990~1994年)提供的资料显示：◼在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs(伤残调整寿命年)损失为2140000，占总疾病DALYs的1.05%（一般认为>1%为危害严重疾病）；◼世界银行发展署的统计资料进一步表明：◼上述DALYs损失中伤残所致的

就占了96.81%-99.42%。2023/5/16181.生理状态2.心理状态3.社会功能状态4.主观判断与满意度生命质量评价的基本结构2023/5/1619一、生理状态(psychicalstatus)1．活动受限(

activitylimit)：躯体活动、自我走动、自我照顾；2．社会角色受限(socialrolelimit)：学习、工作、持家、娱乐等；3．体力程度(physicaldegree)：进行一般体力活动无疲劳感。生命质量评价的内容20

23/5/1620活动受限常用指标1)基本的日常生活活动(ADL)日常生活中必须完成的动作，失去后影响生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下床等2)工具使用的生活活动社会适应能力，失去后影响正常社

会生活购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游3)躯体综合功能屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举20斤重物、行走半里路2023/5/1621二、心理状态(psychologystatus)1．情绪反应(emotionreaction)❖

正性情绪和负性情绪。2．认知功能(cognizationfunction)❖意识(consciousness)❖机智(tact)❖定向(directional)❖推理(reasoning)❖记忆力(me

mory)2023/5/1622三、社会状态(socialstatus)1、社会整合(societyconformity)2、社会接触(societycontact)3、亲密关系(consanguinity)4、机会(chance)2023/5/1

623四、主观判断(subjectestimation)和满意度(satisfactiondegree)1、自我健康和生活判断(estimationofego-healthandlife)：指病人对疾病、

生活状态和人生价值的综合评价2、满意度(satisfactiondegree)：对个别事件的评价3、幸福感(blessednessfeeling)：对全部生活的综合感受评价。2023/5/1624表：健康相关生命质量评价常见的内容身体状态心理状态社会生活状态一般

性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判大小便失控躯体意向同事关系幸福感自我照顾

意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆能力升迁机会体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感2023/5/1625生命质量评价量表(estimationprofileoflifequality)类型（一）根据评价目的分类1.鉴别量

表（discriminativescale）2.预测量表(predictivescale)3.评估量表(evaluationscale)2023/5/1626（二）根据具体用途分类◼一般健康问卷(commonlyhealthquestionnaire)◼疾病专门化问卷(ailmentsp

ecializationquestionnaire)◼部位专门化问卷(partspecializationquestionnaire)◼治疗专门化问卷(treatmentspecializationquestionnaire)◼卫生服务专门化问卷(healthservices

pecializationquestionnaire)2023/5/1627(三)根据评价对象分类◼普适性量表◼特异性量表2023/5/1628量表类型适用范围和人群优劣常用量表普适性量表主要适用于一般人群的生命质量测定，主要反映人们生命质量中共同的特性不

同的疾病可以直接进行比较；有利于决策者一目了然地了解结果和对有限的资源作出有效的决策。未包含与研究疾病特征有关的条目，用于特殊疾病时的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特异性量表用于特定的人群或疾病能有效地反映该类疾病对病人生命质量的影响；适用于该类疾病不同干预措施的比

较。对不同的疾病不能进行同等的评价；有时需建立不同的量表如FILC（癌症）AIMS(关节炎)2023/5/1629常用生命质量测定工具简介测定工具条目数调查方式所需时间适用对象疾病影响量表（SIP）136自填和访谈30分病人McMaster健康指数5

9自填20分一般人群病人诺丁汉健康量表（NHP）45自填10分一般人群病人一般心理完好指数（PGWBI）22自填和访谈12分一般人群一般健康评量指数（GHRI）29自填和访谈7分一般人群2023/5/1630常用生命质量测定

工具简介（续）测定工具条目数调查方式所需时间适用对象Torrance健康状态分类系统7自填5分一般人群完好质量量表（GHRI）50访谈12分病人癌症病人生活质量指数（FILC）22自填10分癌症病人36条目简明健康量表（SF-36）3

6自填、访谈10分一般人群世界卫生组织生命质量量表（WHOQOL-100）100自填、访谈30分一般人群世界卫生组织生命质量量表简表（WHOQOL-100）26自填、访谈10分一般人群2023/5/1631ADL量表◼即Kats(1963)的日常

生活独立活动指标IndexofIndependenceinActivityofDailyLife，ADL。◼指标包括6项日常活动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室内走动、大小便自我控制。◼经修正和扩充后的ADL分两大部分：躯体活动(physicalADL)和日常家务活动(Ins

trumentalADL)。◼其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动的基础，如购物、打电话等。◼主要应用于慢性疾病病人和老年人。2023/5/1632QWB量表◼即Kaplan等(1976)的

健康良好状态指数(QualityofWellBeingIndex，QWB)◼包括两大部分：1、有关病人日常生活活动的内容，包括移动、生理活动和社会活动三方面，每个方面下设4～5个等级描述；2、由22个症状及健康问题的条目构成。2023/5/1633项目：12类问题136个条目内容：睡眠和休息

进食(takefood)工作(working)家务(housework)娱乐(entertainment)走动和移动(getaroundandmotion)自我照顾(ego-care)社会交往(communityassort)情绪和应变(

emotionandmeetinganemergency)通讯交流(communicationcommunion)疾病影响量表（sicknessimpactprofile,SIP）2023/5/1634◼22个条目,用于癌症病人生命质量的自我测试,也可用于鉴定特异性功能障碍的筛

选工具。◼全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等◼适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。◼每个条目的回答均在一条1～7的线段上标记癌症病人生活功能指标量表（functionalliv

ingindexcancerscale,FLIC）2023/5/1635表1FLIC量表各领域及其计分（粗分）方法领域条目数计分方法(相应的条目得分相加)躯体良好和能力(Physicalwell-beinga

ndability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好(Psychologicalwell-being)61+2+3+9+18+21因癌造成的艰难(Hardshipduetocancer)38+12+14社

会良好(Socialwell-being)216+19恶心(Nausea)25+17总量表22全部条目2023/5/1636SF-36量表由36个条目，8个维度组成躯体活动功能：10个条目疼痛：2个条目活力：4个条目躯体功能对角色

功能的影响：4个条目精神健康：5个条目情绪对角色功能的影响：3个条目社会功能：2个条目健康总体自评：5个条目此外，还有一个条目测量健康变化情况。健康调查量表（shortformhealthsurve

y,SF-36）2023/5/1637领域条目得分计分方法躯体功能PF(PhysicalFunction)1010～303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j躯体角色RP(RolePhysical)44～84a+4b+4c+4d肌体疼痛

BP(BodilyPain)22～127+8总健康GH(GeneralHealth)55～251+11a+11b+11c+11d生命力VT(Vitality)44～249a+9e+9g+9I社会功能SF(SocialFun

ction)22～106+10情感角色RE(RoleEmotional)33～65a+5b+5c心理健康MH(MentalHealth)55～309b+9c+9d+9f+9h2023/5/163836条目简明健康量表1.总体来说，您认为您的健康状况是：①极好②很好

③好④一般⑤差2.与一年前相比，您如何评价您目前的健康状况？您认为：①比一年前好得多②比一年前好一些③与一年前差不多④比一年前差一些⑤比一年前差得多健康和日常活动3.以下这些问题是一些您可能在某一天要从事的日常活动，请问您目前的健康状况是否对您从事这些

活动有限制？（1）一些运动量较大的活动：比如跑步、举重物、参加剧烈运动等①极大限制②有点限制③毫无限制（2）运动量中等的活动：比如移动桌子、打扫房间、做体操、打门球等①极大限制②有点限制③毫无限制（3）拎起或带走物品：如买菜、购物等①极大限制②有点限

制③毫无限制（4）上几层楼梯①极大限制②有点限制③毫无限制（5）上一层楼梯①极大限制②有点限制③毫无限制（6）弯腰、曲膝、下蹲①极大限制②有点限制③毫无限制（7）步行1公里以上①极大限制②有点限制③毫无限制（8）步

行半公里①极大限制②有点限制③毫无限制（9）步行100米①极大限制②有点限制③毫无限制（10）自己洗澡、穿衣①极大限制②有点限制③毫无限制2023/5/163936条目简明健康量表——续（一）4.过去四周内，您的工作和日常活动有无因为身体健康的原因而出现以下这些问题？

（1）减少了工作或其他活动的时间①是②不是（2）本来想要做的事情只能完成一部分①是②不是（3）想要干的工作和活动的种类受到限制①是②不是（4）完成工作或其他活动困难增多（比如需要额外的努力）①是②不是5.过去四周内，您的工作和日常活动有无

因情绪的原因（如压抑或忧虑）而出现以下问题？（1）减少了工作或活动的时间①是②不是（2）本来想要做的事情只能完成一部分①是②不是（3）做事情不如平时仔细①是②不是6.过去四周内，您的健康或情绪方面的问题在多大程度上影响了您的社交活动，比如探亲访友？①完全没影响②有一点影响③中等影响④影响较大

⑤影响极大7.过去四周内，您身体疼痛的程度有多严重？①完全不痛②很轻微的疼痛③轻微疼痛④中等程度的疼痛⑤严重疼痛⑥极严重的疼痛8.过去四周内，身体的疼痛影响您的工作和家务吗？①完全没影响②有一点影响③中等影响④影响较大⑤影响极大2023/5/164036条目简明健康量表——续（二）您的感觉9.

下面是有关您过去四周内的感觉和体验的问题，请选择一个与您的感受最接近的答案。（1）过去四周内，有多少时间您感到生活充实？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（2）过去四周内，您有多少时间感到紧张？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（3）过去四周内，您有多

少时间感到情绪极度低落，任何事都不能使您高兴？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（4）过去四周内，您有多少时间感到平静、安宁？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（5）过去四周内，您有多少时间感到精力充沛？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时

间⑥没有（6）过去四周内，您有多少时间感到情绪低落？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（7）过去四周内，您有多少时间感到筋疲力尽？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时

间⑥没有（8）过去四周内，您有多少时间是快乐的？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（9）过去四周内，您有多少时间感到疲倦？①所有的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有（10）过去四周内，有多少时间身体健康和情绪问题妨碍了您的社交活动（如走亲访友）？①所有

的时间②大部分时间③较多时间④有时⑤很少时间⑥没有2023/5/164136条目简明健康量表——续（三）总体健康情况10.请看下列每一条问题，哪一种答案最符合您的情况？（1）我好像比别人容易生病①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（2）我

跟周围人一样健康①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（3）我认为我的健康状况在变坏①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部分错误⑤绝对错误（4）我的健康状况非常好①绝对正确②大部分正确③不能肯定④大部

分错误⑤绝对错误2023/5/1642EORTCQLQ-C30量表系列◼即欧洲癌症研究与治疗组织(EuropeanOrganizationforResearchandTreatment)的生命质量核心量表。◼该组织于1986年开始研制面向癌症病人的核心量表（共性量表），在

此基础上增加不同的特异性条目（模块）即构成不同病种的特异量表。◼目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块。2023/5/1643WHOQOL-100◼普适性量表◼六大范畴：生理,心理,独立程度,社会关系,环

境,以及心灵/宗教/个人信念◼24个层面(facets),另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面(称为FacetG)2023/5/1644WHO生命质量量表简表（WHOQOL-BRE

F）①生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标②心理领域，包括积极感受、思想-学习-记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等6个指标③社会关系领域，包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等3个指

标2023/5/1645④环境领域，包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染/噪音/交通/气候）、交通条件等8个指标此外，WHOQOL-BREF

还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标，共26个。2023/5/1646如何选择合适的量表1.设计者的测量主题和测量目的2.评价的层次3.普适性量表与特异性量表4.信度、效度和灵敏度5.内容的文化适应性6.研究结果的相互比较2023/5/1647生命质量评价的特

征评价内容的综合性：身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验（一般性总体感受）评价多采用功能或行为术语，而非客观检查如通过躯体活动来反映生理功能通过情感活动来反映心理功能通过角色活动来反映社会功能通常采用主观指标，

而非客观指标因此，评价方式为自评或协助自评生命质量具有时变性2023/5/1648新量表的编制专题小组访谈、编译文献资料建立条目库初步编制量表预试验反复文字修改条目分析初次临床试用文字修改条目分析信度、效度检验修订量表再次临床试用条目分析信度、效度检验20

23/5/1649生命质量评价应用(estimationapplicationoflifequality)适用范围1．人群健康监测（populationhealthsurveillance）:制定正常值，然后评价2．疾病程

度的评估(evaluationofdiseasedegree)：疾病卫生服务需要量的研究3．临床疗效的评估(evaluationofclinicalcurativeeffect)：治疗前后的分析4．特殊领域(sp

ecialdomain)的健康测量：保险业——健康测定——制定管理方案2023/5/1650➢计算健康寿命年（QALY）：➢质量调整寿命年(qualityadjustedlifeyears,QALYs)用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标➢质量调整寿命年的计

算，首先将生命评价方法得出各种功能状态或不健康状态的效用值（参考尺度0－1.0，0表示死亡，1表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）2023/5/1651长期生存病人，健康不完全，要计算权重。功能状态权重(W)生存年数

(Y)WY住院0.330.800.264长期活动受限0.577.704.898暂时活动受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合计70.266.102023/5/1652人群健康监测（populationhealthsur

veillance）:Charlifue等1990～1999年间利用各种心理量表对英国社区189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量,结果发现,伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关,对压力

、生活满意度、抑郁、心理良好状态等有预测作用。2023/5/1653卫生资源配置与卫生决策评价◼医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的QALYs或同一QALYs对应的最小成本。◼例如:◼研究人员利用QALY

s评价1997年台湾颁布的安全帽法的执行效益,以健康生存质量指数(indexofhealthrelatedqualityoflife,IHRQ)测评99名交通事故中头部受伤者的生存质量。◼经过80个月随访

,伤者的QALYs为66.3个质量调整生存月(qualityadjustedlifeofmonths,QALMs),而对照人群则为78.7个QALMs,利用寿命表模拟,计算出头部受伤者共损失4.8个QALYs。安全

帽执行1年间,头部受伤减少了1300例,即共计6240个QALYs。显示了这一法规的良好效果。2023/5/1654客观评价临床疗效◼中医专家把生存质量量表作为中医临床疗效评价工具应用于中医临床研究，特别是肿瘤的临床疗效评价上早有报道。◼如：如林丽珠

等(1997年)运用人参注射液对中晚期恶性肿瘤化疗病人的生存质量量表ECOG评分进行了观察，并与对照组（单纯化疗）进行了对比分析，结果人参组与对照组的差别有统计学意义。2023/5/1655◼在中医证型的调查中发现,肾虚发病

率达84.7%,多兼心虚、肝虚和脾虚。我们在2000年，把量表和中医辨证结合起来研制了脾胃病辨证量表，并应用于临床，取得较好的效果。◼健康相关的生存质量将是沟通中医和西医的桥梁之一。2023/5/1656关于生命质量的辨证思考◼整体性◼通过

整体-部分-整体的思路，达到全面认识生命质量的目的。◼层次性◼生存质量——生活质量——生命质量◼动态性◼生命质量的内涵发生了从物质到精神、从生理功能到社会功能的转变。2023/5/1657生命质量(广义)的三个层次低层中层高层参考译名生存质量生活质量(狭义)生命质量需求层次生理(食、睡、性)维持生

存生理、安全爱与隶属、尊重生理、安全、爱与隶属、尊重、自我实现主要应用领域医学社会学医学与社会学综合领域2023/5/1658FACT◼是由美国结局研究与教育中心CORE(CenteronOutcomesResearchandEvaluation)研制出的癌症治疗功能评价系统(Functi

onalAssessmentofCancerTherapy,FACT)◼该系统是由一个测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块)FACT2G和一些特定癌症的特异量表构成的量表群。2023/5/16592023/5/1

6602023/5/1661